未來之路

　　5月1日的午夜。

　　張巍還在接待記者。她已經很疲倦了，但是對方的到來，還是讓她開始有了一些方向。

　　她感到很迷茫，警方經過初步鑒定，排除嘉嘉是由于外傷等因素致死，張巍已經向警方提交了尸檢申請，并且聘請了律師進行維權，走訴訟程序，而夏德均和機構相關工作人員已經避而不見。《大米和小米》的記者聯系上機構負責人后，對方表示會根據法律判決來承擔后果，拒絕接受任何媒體采訪。

　　張巍和朋友們關于聲討天道正氣康復基地的帖子已經傳遍自閉癥家長圈和微博貼吧，可是仍然沒有什么記者來關注，一陣風下去，還是會有更多更新奇療法的機構如春筍般涌現，另一方面，她也不知道法律會做出怎么樣的宣判。

　　“無知太可怕了。無知可以耽誤你的孩子，甚至可以讓你失去孩子。我只想用我的無知經歷和悲劇，喚醒更多的家長。”張巍對連夜從深圳趕來的姜英爽說。

　　姜英爽是原南方都市報的首席記者，因為女兒誤診過自閉癥而一直為自閉癥家長圈做事，創辦了NGO“四葉草自閉癥家長支持中心”和國內最大的自閉癥群體微信公眾號《大米和小米》。面對嘉嘉的故事，一直很感性的姜英爽并沒有掉淚。

　　“看到太多這種悲劇，我已經麻木了。我也理解家長們的心情。只要有人說他的孩子用某種療法好了，不管父母要花多少代價，也要飛蛾撲火。”

　　廣州揚愛特殊孩子家長俱樂部的副理事長、自閉癥孩子的媽媽盧瑩說，不能原諒的是那些有意無意的托兒，孩子的進步是個復雜的事，有個別家長以為自己孩子有效的方法就去宣傳甚至成為托，這種才是人性之惡。

　　盧瑩說，嘉嘉媽媽不是第一個，也不會是最后一個。

　　就在嘉嘉出事后，深圳一個媽媽還在跟姜英爽打電話說，她本來準備把孩子今天送到天道康復訓練的，沒想到天道出事了。但是她仍然很“認同”天道的理論：“覺得有些道理，何況有人康復了。不試驗這個試驗哪個呢?傳統的訓練是沒有用的啊!我看到機構里有好多大孩子，還是很差。”

　　姜英爽無奈地掛上了電話。

　　同樣痛心的還有廣州中山三院兒童發育科的主任鄒小兵——鄒小兵是國內有名的兒童發育領域的醫生。

　　“看過該網站介紹，第一次知道自閉癥的治療手段中又出現了一種新的“神奇療法”，行軍運動加中醫療法。其實不怪，對于自閉癥，“神奇療法“過去有，現在有，今后還會有。我們不排斥新療法，但對于任何療法，你必須有充分的證據證明有效!這就是為什么需要“循證醫學”的原因。國家的衛生監管部門的責任之一就是要監管任何對于各類疾病的治療方法是否科學。科學的，則予以推廣或允許推廣，不科學的，就應該予以禁止。這個網站所說的自閉癥行軍運動加中醫療法，我不知道他們得到了批準沒有?應該沒有。”

　　“自閉癥是以社交溝通障礙為核心表現的神經發育疾病，迄今，病因并不十分明確，估計與基因與環境相互作用有關。到目前為止，還沒有任何特效藥物治療，包括西醫(藥)和中醫(藥)。也沒有任何神奇療法可以治愈自閉癥。目前主要治療(干預)方法還是特殊教育和康復訓練。

　　而特殊教育和康復訓練又必須以社交訓練為基本內容，以行為療法為基本手段，堅持有組織有計劃的訓練，搭建教育訓練的基本框架。該網站所說的行軍運動顯然沒有認識到自閉癥兒童的核心問題何在，理論上站不住腳，實踐上也經不起檢驗。其中醫療法也需要拿出有力的證據出來。

　　對于自閉癥孩子，像該網站所說的高強度行軍(每天二十公里)肯定存在安全問題。但網站說，他們研究過了，是安全的。那么，要讓他們拿出安全的證據出來!其實，我們可以試想一下，一個成年人，按照每小時走五公里，走二十公里可能都要四個小時，讓一個孩子(我不清楚訓練的孩子年齡多大?兩歲，十歲?)每天走這么長的距離，肯定會有風險。即使有部分孩子可以走這么長的距離，多數還是走不了的，會導致孩子的生理機能出現問題。

　　更加關鍵的問題在于，運動訓練不改善社交能力。

　　我們需要了解網站人員的資質。需要首先提出一些問題，他們有醫療專業資質嗎?有運動醫學資質嗎?有兒童運動醫學的資質嗎?有兒科醫學資質嗎?有國家頒發的或授權的治療自閉癥資質嗎?憑什么說這樣的行軍運動以及發汗治療有效并且沒有風險?憑什么說，這些療法對自閉癥有效?”

　　鄒小兵最后嘆息說，“很難想象，自閉癥兒童可以依指令每天跑步五小時二十公里。”

　　太多問號

　　嘉嘉走了，他給父母、給太多人留下了疑問。張巍在尸檢申請書上簽下了自己的名字，希望找出嘉嘉的死因。

　　陳瑩瑩醫生說，她懷疑孩子是由病毒引起的病毒性腦炎和肺出血，至于是否手足口病，只暫時排除了Ev71病毒(檢驗呈陰性)，更詳細確鑿的結論要等尸檢報告。

　　鄒小兵醫生說，如果是手足口病，機構有發現孩子生病和及時處理的能力嗎?父母不在，機構工作人員在孩子發熱生病時，規定是怎么處理的，還是不吃藥，發汗嗎……這是一連串需要得到解答的問題。就目前來說，提出問題可能非常重要。

　　5月2日的廣州氣溫高達32度，嘉嘉父母和姐姐姐夫四人在康復基地門口坐了五六個小時，他們拉起的橫幅“維護自閉癥兒童，還我孩子命來”在機構大門口飄蕩，基地的二層小樓則鎖上了門。

　　又累又熱的嘉嘉爸在大門口拿著報紙扇風，后來，他在炙熱的陽光下睡著了。

　　也許在夢里，嘉嘉依舊笑嘻嘻的。

　　今天，正是嘉嘉的四歲生日。而他們已經，天人永隔。（頭條新聞）

　　正午，嘉嘉爸爸坐在基地門口疲憊地睡著了